Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) συνεργάζεται με το Ανοικτό Πανεπιστήμιο Κύπρου (ΑΠΚΥ) και συγκεκριμένα με το Μεταπτυχιακό πρόγραμμα «Διοίκηση Μονάδων Υγείας», σε μια καινοτόμο έρευνα με στόχο να κατανοηθούν καλύτερα τα συστήματα ασφάλισης υγείας, οι υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής περίθαλψης που παρέχονται σε διάφορες χώρες, με έμφαση στους ασθενείς με θαλασσαιμία. Για τον σκοπό αυτό, η ΔΟΘ και το ΑΠΚΥ έχουν δημιουργήσει ένα σύντομο ερωτηματολόγιο για να συλλέξουν κρίσιμες πληροφορίες με στόχο την καταγραφή και αξιολόγηση της κάλυψης της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας υγείας που προσφέρεται σε κάθε υπό μελέτη χώρα και διάφορα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με την αγωγή ασθενών με θαλασσαιμία, συμπεριλαμβανομένης της ασφάλισης, των κοινωνικών υπηρεσιών και των κύριων δεικτών δημόσιας υγείας. Υπεύθυνος ερευνητής είναι ο Δρ. Ελπιδοφόρος Σ. Σωτηριάδης, Αναπληρωτής Καθηγητής Επιδημιολογίας και Δημόσιας Υγείας στο ΑΠΚΥ.
Το ερωτηματολόγιο συλλέγει τις απόψεις ασθενών με θαλασσαιμία ή/και συγγενών πρώτου βαθμού τους για τις υπηρεσίες υγείας που λαμβάνουν στη χώρα τους και είναι διαθέσιμο σε 24 γλώσσες, μεταξύ αυτών και η Ελληνική: https://www.surveymonkey.com/r/N3VRR95